Kobieta z guzami skóry pomylona z ospą małp nakręconą w filmie TikTok

  • Lily Simon ma NF1, chorobę genetyczną, która powoduje wzrost guzów na jej skórze.
  • Jej guzy są w większości nieszkodliwe, ale nieznajomy pomylił je z małpią ospą w filmie przesłanym do TikTok.
  • Opublikowała odpowiedź na wideo, wyjaśniając jej stan i że nie wiedziała, że ​​jest filmowana.

Jeden z najgłębszych obaw Lilly Simon o jej skórę stał się rzeczywistością w ciągu weekendu, kiedy nieznajomy opublikował na TikTok wideo, które sugerowało, że Simon ma małpią ospę.

Simon powiedział Insiderowi, że dojeżdżała do lub z pracy w upalny dzień tego lata, kiedy nieznajomy sfilmował ją z drugiej strony pociągu – bez jej wiedzy i zgody. Powiedziała, że ​​nie dowiedziała się o nagraniu, dopóki nie pojawiło się w kanale jej siostry w niedzielę.

Na filmie, który został usunięty z TikTok, Simon siedzi w pociągu w koszulce i szortach. Niewielkie guzki na jej rękach i nogach są ledwo widoczne, ale użytkownik napisał do filmu emotikon małpy i znak zapytania, co sugeruje, że plamy mogą być ospa małp.

„Zdecydowanie czułem się jak tona cegieł do oglądania” – powiedział Simon. „Były komentarze typu:„ Och, nie powinna nosić szortów ”lub„ skoczmy na nią ”.

W rzeczywistości Simon ma… nerwiakowłókniakowatość wpisz 1 lub w skrócie NF1. Stan genetyczny powoduje, że na końcach nerwów rosną małe guzy, tworząc mięsiste guzki na i pod skórą. Według danych, dotyka około 1 na 3000 osób, co czyni ją jedną z najczęstszych chorób genetycznych Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Podczas gdy zarówno NF1, jak i małpia ospa powodują pojawienie się guzków na skórze, te, które ma Simon, są miękkie i w większości powierzchowne. Z drugiej strony ospa małp charakteryzuje się bolesnymi, twardymi lub wypełnionymi ropą zmianami, które ostatecznie tworzą strup i odpadają.

Simon powiedział Insiderowi, że nie spodziewała się, że jej historia zostanie tak publicznie omówiona, ale jednocześnie nie mogła pozwolić, aby wideo – i zastraszanie, które nastąpiło w sekcji komentarzy – zostało niezaznaczone. Opublikowała wideo z odpowiedzią w niedzielę TikTok, a teraz ma ponad milion wyświetleń.

Ma chorobę genetyczną, która powoduje głównie nieszkodliwe nowotwory

Simon radził sobie z fizycznymi objawami NF1 przez całe życie, ponieważ ludzie rodzą się z chorobą genetyczną. NF1 jest zwykle związany z plamami piegów, plamami typu cafe au lait, guzkami wielkości grochu pod skórą i guzkami na tęczówce oczu, zgodnie z Klinika majonezu.

Większość guzów pod skórą jest łagodna, ale lekarze uważnie obserwowali wzrost Simona, aby upewnić się, że nie zmienią się w nowotwory ani nie uszkodzą ważnych narządów.

Powiedziała, że ​​przeszła kilka operacji, aby poradzić sobie z jej stanem, w tym biopsje i bardziej rozległe zabiegi laserowe w celu usunięcia setek guzów na raz. Mimo to życie z widocznymi guzami na skórze wpłynęło również na zdrowie psychiczne Simona, wyjaśniła w wideo.

„Wiem, że mam te guzy, ale naprawdę ciężko pracowałam dla tego ciała i uwielbiam nosić szorty, T-shirty i podkoszulki” – powiedziała Insiderowi. „Dużo czasu zajęło mi wygodne noszenie tych rzeczy”.

Powiedziała, że ​​przez lata znosiła wiele zastraszania i spodziewała się, że jej guzy mogą być inaczej postrzegane w kontekście trwającego nagły wypadek małpiej ospy. Nie spodziewała się jednak, że jej podobizna zostanie udostępniona w Internecie ani że otrzyma falę poparcia po jej odpowiedzi na wideo.

„Nie włączyłam telefonu dopiero później tego samego dnia i wtedy zobaczyłam, że to naprawdę stało się wirusowe” – powiedziała. „Widziałem, że naprawdę mam ludzi, którzy mnie wspierają i wspierają. A potem miałem innych ludzi z neurofibromatozą, którzy wyciągają rękę, to jest mój najgorszy strach, dobry dla ciebie, gdy wstajesz”.

Leave a Comment